Data: 9 de desembre de 2026, a les 17.30h

Lloc: Sala Prat de la Riba, IEC

Organitzen: Societat Catalana de Biologia i Secció de Ciències Biològiques

Us hi podeu inscriure aquí.

La sessió s’emetrà en directe a través de YouTube i Zoom.

L’acte de cloenda de la commemoració dels vint-i-cinc anys de la publicació de la seqüència del genoma humà porta per títol Genòmica i usos de les dades: promeses mèdiques i governança global.

L’acte inclourà dues ponències que exploraran, des de perspectives complementàries, la cara menys visible de la genòmica: qui n’estableix les regles i qui se’n beneficia. D’una banda, s’analitzarà com les promeses mèdiques i econòmiques han impulsat la medicina genòmica i quins interessos hi ha al darrere. De l’altra, s’abordarà com es pot garantir la sobirania de les dades genètiques dels pobles indígenes en l’era de la genòmica planetària. Les dues ponències aniran seguides d’un debat obert.

La benvinguda anirà a càrrec de Jaume Reventós i Puigjaner, president de la Secció de Ciències Biològiques i de Marc A. Martí-Renom, president de la Societat Catalana de Biologia, sota la moderació de Roderic Guigó i Serra, membre de la Secció de Ciències Biològiques.

Resums de les ponències

From the Human Genome Project to Genomic Medicine: Promise, Policy, and Bioeconomy («Del Projecte de Genòmica Humana a la medicina genòmica: promesa, política i bioeconomia»), de Steve Sturdy, Universitat d’Edimburg

Des d’abans que es completés el Projecte Genoma Humà, la recerca en genòmica humana ha anat acompanyada de promeses de grans avenços en el diagnòstic i el tractament de les malalties. Fins a quin punt s’han complert aquestes promeses, o si mai s’arribaran a complir, és una qüestió que continua sent objecte de debat. Malgrat això, cada vegada es destinen més recursos a impulsar l’expansió de la genòmica humana, especialment en l’àmbit de la genòmica mèdica. Un exemple és el Regne Unit, que està desplegant un Servei de Medicina Genòmica, al Servei Nacional de Salut (NHS) complex i molt costós.

Per a entendre per què l’impuls de la genòmica mèdica continua guanyant força, cal parar atenció no només a les promeses mèdiques, de les quals sentim parlar sovint, sinó també a les expectatives econòmiques — la innovació industrial i la prosperitat nacional— que des de fa temps han acompanyat el desenvolupament de la genòmica humana.

En aquesta ponència, es va més enllà de la retòrica de les promeses per posar de manifest els interessos i les expectatives econòmiques i polítiques que configuren el panorama actual de la medicina genòmica, especialment —però no exclusivament— a la Gran Bretanya.

Comprendre aquest panorama ens pot ajudar a reflexionar més profundament sobre els objectius i les implicacions de la medicina genòmica: com es relaciona amb les transformacions més generals en la finalitat dels sistemes sanitaris i en la manera com aquests interactuen amb les poblacions a les quals donen servei; què ens revela sobre la relació entre les prioritats nacionals i internacionals en matèria de recerca, i, finalment, qui té més probabilitats de beneficiar-se de les inversions en aquest àmbit de la recerca biomèdica, que no para de créixer.

From FAIR to CARE: Operationalizing Indigenous Data Sovereignty in the Era of Planetary Genomics («De FAIR a CARE: fer efectiva la sobirania indígena sobre les dades en l’era de la genòmica planetària»), de Victoria Reyes-Garcia, ICREA i ICTA-UAB

Mentre la comunitat científica commemora el 25è aniversari del genoma humà i amplia els seus horitzons amb l’objectiu de seqüenciar totes les espècies planetàries, la governança global de les dades genètiques i dels coneixements tradicionals associats es troba en un moment decisiu.

La ciència oberta i els estàndards FAIR (dades localitzables, accessibles, interoperables i reutilitzables) faciliten i acceleren l’intercanvi de dades. Tanmateix, aquests marcs centrats en les dades sovint passen per alt les desigualtats històriques en les relacions de poder, els protocols específics de cada context i els drets dels pobles indígenes sobre el seu patrimoni biocultural.

A partir dels principis CARE per a la governança indígena de les dades —benefici col·lectiu, autoritat per a exercir-ne el control, la responsabilitat i l’ètica— i de la Declaració de les Nacions Unides sobre els Drets dels Pobles Indígenes (UNDRIP), aquesta ponència explora com les iniciatives de genòmica planetària poden establir una relació respectuosa amb els sistemes de coneixement dels pobles indígenes i de les comunitats locals.

D’acord amb el projecte Research on Indigenous Data Governance Protocols (RIDaGoP), presentaré mecanismes pràctics, com ara les etiquetes i els avisos de «Context local», «Coneixement tradicional» (TK) i «Biocultural» (BC), que permeten incorporar l’autoritat cultural i els permisos específics directament en repositoris de dades obertes (com ara Dataverse). Fer efectiva la sobirania indígena sobre les dades permet corregir mancances ètiques, prevenir la biopirateria i promoure col·laboracions més equitatives en l’àmbit de la recerca genòmica i ambiental a escala global.